Trio mil corredores solidários exigem mais apoio para as doenças estranhas

23 de janeiro

Sexo a três mil pessoas participaram hogaño na Casa de Campo em uma corrida solidária para reivindicar, na véspera do Dia Internacional das Doenças Estranhas, maior apoio no conhecimento destas nosologías que sofrem em Portugal sexo a três milhões de pessoas.

Com esta dianteira solidária, os participantes -entre aqueles que achavam algum destes doentes e familiares lesados por alguma destas doenças carente usuais - ter lembrado da situação de "esquecimento" de que padecem muitos destes pacientes.

A Federação De portugal de Doenças Estranhas (FEDER) festeja com mais de 100 atos espalhados por toda a Espanha, neste dia, o que reclama a imparcialidade e tratamento justo para as pessoas com doenças curto usuais.

Calcula-Se que existem no meio de 5.000 e 8.000 doenças estranhas conhecidas, que afetam mais de 250 milhões de pessoas no mundo inteiro.

20% dos feridos, demoram mais de dez anos para ser diagnosticados e a metade das famílias desses pacientes têm contrariedades para ter acesso aos medicamentos órfãos, lembra-se de uma pesquisa do FEDER e Caixa Da capital espanhola.

Para estes doentes, não há uma via de derivação albumina que facilite e promova a cura das famílias, aponta o estudo, que lembra que taipa de 40% se afastaram cinco ou mais vezes, ao passo que 17% não o pôde fazer mais o que for necessário.

A federação ressalta que em Portugal as ajudas e possibilidades econômicas dependem de forma direta do reconhecimento da deficiência ou da estimativa de dependência, o que apresenta certas contrariedades para estes prejudicados, porque são doenças que é bastante complexo para determinar o grau de deficiência.

Na segunda impressão desta estrada, que este ano foi festejado na Casa de Campo com a senha.

"A Confiança das Famílias com Doenças Estranhas", participaram 50% a mais de pessoas do que na corrida organizada no ano passado e foram coletado 12.000 euros, 70% a mais.

Os protagonistas solidários foram a partir de fotografias que sofrem de perturbações genéticas, que iam em seus carros empurrados por seus pais, pessoas afetadas por uma doença estranha.

Conforme os organizadores desta corrida -Feder, a companhia biofarmaceútica Shire Pharmaceuticals Ibérica e Dia-, o objetivo deste ato é mentalizar para a sociedade a existência dessas nosologías, para torná-las menos estranhas.

Luis Murillo, calmoso prejudicado de Angioedema Hereditário, explicou que inclusive há um par de anos, ninguém sabia o que tinha, mas foi dito que hoje "os médicos estão muito mais informados, mas muito freqüentemente não podem nos dar os medicamentos".

"Sinto uma enorme vergonha no momento em que os centros de saúde deste país não dizem ainda com fármacos aprovados em Portugal para tratar nossa achaque", lamentou o doente, que também é pai de um filho lesado por esta nosología.

Este artigo foi revisado por: M. Gibral 🏆 (1)
23 de janeiro